Maya à fait un blog qui raconte son « aventure ».
Voici en image un résumé de son blog.
http://noisettedautomne.canalblog.com/archives/2011/09/index.html
l’histoire d’une noisette qui s’est prise pour un crabe
l’histoire de mon cancer …
Et tout d’un coup, la Vie vous apparait sous un jour nouveau .
Il faut garder le sourire .
Il faut vouloir vivre !
Alors prenez soin de vous et des autres et aimez vous fort !
« L’important est invisible pour les yeux »(St Ex)
Voici son histoire :
« y’a qque chose de bizarre ,. 6 millimètres ( une noisette , à peine … ) on va faire une biopsie , c’est plus prudent . »
Maya seras suivie au centre René Huguenin à St Cloud( R.H) , annexe de Curie .
Après l’opération il apparait que les ganglions sont atteint donc… curage axillaire complet + pose de la chambre implantable.
(c’est leQi Gong qui lui a permis de retrouver toute l’amplitude de son bras, et éviter le lymphoedème)
Maya à commencé à perdre ses cheveux seulement 15 jours après la 1ère chimio de FEC 100….
Elle a donc rasé ses cheveux et porté la perruque Princesse A
la perruque est couleur « Hazelnut mix »
Dopage aux compléments alimentaires : Beroca, huile de foie de morue, artichaut, desmodium…
Elle a tenu sans analgésique , car son foie n’en veut plus , juste avec le yoga et le qi gong ( respiration , énergie , pensées positives ) musiques sacrées ( Stabat Mater en tous genres )
Malgré cela une mycose est arrivée… donc bain de bouches avec le classique « fungizone »
avec des boutons, boursoufflures sur le crâne dûes au Taxotère
et les 1er effets secondaire sur les ongles…
(J’adore la montre avec le ruban rose 
)
La pilosité disparait…
bilan de la moitié de course :
« j’ai perdu : une noisette , mes ganglions axillaires , le goût de la nourriture , donc 8 kilos ( ça c’est bien , lol ! ) , quasi tous mes cheveux ( je n’ai jamais été complètement chauve , dommage ) les 3/4 de mes cils , la moitié de mes sourcils , l’élasticité de ma peau , le sommeil , ma forme olympique ( quand je disais à mon toubib « je me sens fatiguée , je ne peux plus rien faire , ça m’agace » il m’a répondu « ben oui , normal , mais pour qqun qui vivait à 250 à l’heure , vivre à seulement 150 , ça fait tout drôle , c’est sûr » !!! )…. »
les problèmes :
« une bonne palanquée de douleurs et désagréments divers , nausées , douleurs articulaires et musculaires , mal aux ongles , infections et mycoses , chutes de tension , diarrhée , constipation , le froid , les yeux brouillés de larmes ( mais je ne pleure pas de tristesse , hein !!! ) une grande fatigue , des problèmes de drainage lymphatique du bras gauche et la peur du « gros bras » …. »
j’ai gagné :
» une perruque , des nouveaux soutien-gorges , des beaux ongles vernis , 2 OP , 3 cicatrices , 30 séances de kiné , , mais surtout une rage de vivre et de me battre et beaucoup de soutien du monde entier ( personne ne m’a tourné le dos , bien au contraire , et ça , c’est génial , encore merci à tous ) »
ASTUCE :
CARTES DE PRIORITÉ, D’INVALIDITÉ, DE STATIONNEMENT :
En raison de la pénibilité des traitements et de leurs suites, vous pouvez faire une demande des cartes « prioritaire » et « invalidité ».
Pour faire cette demande, vous pouvez :
- contacter une assistante sociale (dans votre établissement de soins, dans votre centre de sécurité sociale, auprès de votre département) qui se chargera de la constitution de votre dossier
- contacter la Maison du Handicap de votre département. Par un simple appel téléphonique, vous pourrez demander un dossier qui vous sera envoyé par courrier.
A la réception de ce dossier, une partie devra être remplie par vous-même, une autre par votre médecin. Une fois le dossier complété vous le renverrez. Il passera devant une commission qui décidera de l’obtention de ces cartes.
Effets secondaires du Taxotère malgré le suivi du protocole :
Effets de la radiothérapie :
Les cheveux de Maya, ses coiffures après la repousse :
Après…. Maya c’est offert 1 semaine de cure à La Roche Posay, offert par ce que la sécu remboursse 3 semaines mais pas 1…..
Voici une petite partie de nos échanges
pour mes ongles ? ou pour tout le reste aussi , paske le reste … c’est pas triste non plus !
peau attrocement sèche ( je pouvais vider un pot de creme en une semaine !) yeux qui pleurent , qui pleurent .
pr les ongles , on m’a dit à rené huguenin de mettre 2 couches de vernis à la silice puis 2 couches de vernis le plus foncé possible pour pas que les ongles reçoivent des UV . aux séances de chimio , j’ai mis des gants refrigérés , et tout cela n’a servi à rien , semble t-il .
pour les pieds , je n’ai rien fait , et à part qques taches marrons jaunatres , je n’ai pas eu de problème !
alors !?!? ……..
quand les ongles commençaient à se détacher ( pour les 1ers ) , je mettais un sparadra pour qu’ils poussent encore un peu en dessous , pr les derniers ce n’a pas été necessaire , en dessous c’était suffisant .
pour les brulures de la chimio , ce qui m’a fait le plus de bien sont les produits la roche posay , en particulier le baume AP lipikar et le cicaplast .et puis bien sur une cure la bas .
vous pouvez utiliser mes photos tel quel , je veux bien un lien sur mon blog , ma foi oui .
si vous souhaitez d’autres infos ou photos , n’hesitez pas .
cordialement
maya
alors , essayons de ne rien oublier
protocole 3 fec ( commencé le 8 sept 2011 ) puis 3 taxo jusqu’au 22 decembre .
puis 28 radiotherapies de debut janvier à mi mars .
j’ai perdu mes cheveux des la 1ere chimio au bout de 15 jours . je les ai fait rasé par la perruquière , la perruque était commandée avant .
je ne sortais JAMAIS sans ma perruque , par contre , à la maison , je portais un bonnet-turban .
les cils et sourcils ont tenus bcp plus longtemps accroché ( surtout les sourcils ), le pire a été debut 2012 .
en plus , à ce moment , j’avais les yeux gonflés et je pleurais bcp ( secheresse due au taxotère !) ce fut la pire periode , je ne pouvait mm pas me maquiller , tout foutait le camp avec les larmes , mm le water proof !
les cheveux ont repoussé , je trouve , assez vite , dès début janvier . j’ai acheté du produit pr les faire pousser … je ne sais pas si ça a aidé .
dès debut mars , j’ai jetté ma perruque aux orties , sauf au boulot , où je l’ai encore gardée un peu plus . les yeux ont arrêtés de pleurer et les cils et sourcils ont commencé à repousser . j’ai pu me remaquiller ! mes cheveux etant bien poivre et sel , j’ai fait une petite teinture « casting de loréal « , et avec la coupe hyper courte je suis passée aux pendants d’oreilles assez voyant . demain j’irai chez le coiffeur ( j’avais déjà fait moi mm qques retouches genre le tour des oreilles et la nuque ) en ce moment , j’essaye la coupe « pétard » avec du gel , c’est rigolo !
mes cils ne sont pas tres longs et mes sourcils pas tres épais .
mes ongles : sont d’abord devenu jaune dégueu , puis avec des striures blanches, 3 , comme les 3 taxotères . puis c’est devenu blanc là où ils se décolaient , jusqu’à tomber .
maintenant , ils sont redevenus tt à fait normaux et beaux .
aux pieds , sont juste devenu jaune au bout , un peu ….
la radiothérapie m’a bien brulée !
au debut , ils disent de rien mettre , ben bonjour les degats !!
qd ça va plus , j’ai eu des patchs d’hydrosorb . ça fait du bien mais sans plus . apres on m’a donné de la biafine , mais je suis passée de moi mm au baume lipikar de la roche posay ( et le cicaplast sur les endroits à vif ) , puis j’y ai fait une cure d’une semaine , à mes frais , puiske la cure sécu c’est 3 semaines , mais faut avoir le temps , et moi j’avais repris le boulot ! ça fait bcp de bien , cette eau est formidable , je recommande ++++ !!!là bas , on peut participer à des ateliers maquillage etc … mais je n’en avais pas besoin .
je ne suis pas non plus allée à la maison des patients , je me suis débrouillée seule ,je me sentais « assez forte » pour m’en sortir seule ( je fais aussi du qi gong et du yoga depuis longtemps ) ,tenir mon blog m’a bien aidé aussi , je pense !
ce dont j’ai eu le plus besoin , c’est ma perruque , et surtout de l’avoir avant la chutte des cheveux , car ça a été tres dur à accepter ! mais avec ma perruque prête à rentrer en activité , j’étais rassurée .
ce qui a été affreux , aussi , c’est la perte de gout , ou plutot ce gout affreux qu’on choppe dans la bouche , et la langue toute enflée , pâteuse et couverte de blanc ( mycose ) .
ce qu’on mange est tt simplement dégueu , moi qui aimais bien manger , et boire !!!
plus rien n’était plaisant , ça mine un peu !
maintenant , je vais bien , je me sens bien ( j’ai été tres fatiguée , qd mm ) j’ai continué à travailler tout du long ( avec arret pr les chimio , qd mm , mais je reprenais toujours qques jours entre 2 ) et le problème du moment est le lymphoedeme au sein plus que le bras . et ça , on n’en parle jamais !!!!!
mon sein est gonflé , rouge et chaud ! je fais du drainage lymphatique chez le kiné et je vais à rené huguenin le 11 juin ( sont jamais pressés pour les rv !!!! )
voilà , j’espere n’avoir rien oublié . pour les photos j’essaye de les mettre mais sinon , balayez mon blog il y a tout .
Voily voilou !
merci beaucoup Maya pour vos généreux partage
+ 
)
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4 décembre 2012
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